Домой Статьи Синдром безответной любви

Синдром безответной любви

“Вокруг меня много людей, некоторые относятся ко мне хорошо, некоторые плохо. Я стараюсь не обращать внимания. Я думаю, что я инопланетянин с другой планеты”, — говорит 41-летняя Маша с синдромом Дауна.

“Даунята куда добрее нас, “нормальных”, — с горечью вздыхает Наталья Павловна, мама 13-летней девочки с этим заболеванием. — Я часто думаю, если б они были в большинстве, то никогда бы других не обижали”.

Не то что мы. В нашем обществе нет места для людей с лишней хромосомой. Детьми их не берут в кружки, а взрослыми — на работу, от них шарахаются на улице или рассматривают, словно в зоопарке.

“МК” встретился с даунятами, их родителями и педагогами и узнал: как живется людям с синдромом Дауна?

Смешной румяный карапуз деловито пытается навести порядок на трибуне стадиона и прикрепить отцепившуюся гирлянду шариков. Он падает, путается в гирлянде, но не плачет, а терпеливо старается обуздать непослушные шары. К нему с фотоаппаратом пробирается девочка лет десяти, вдохновенно снимает в профиль, анфас, совсем близко и издалека. Сразу ясно: это ее первая съемка. Она от души наслаждается нажатием кнопки на собственной “мыльнице”.

Ребята постарше вместе с родителями наблюдают за происходящим на стадионе, где проходит благотворительный турнир по мини-футболу. Кричат речевки, подпрыгивают на месте в опасные для ворот моменты. В общем, обычные дети — раскованные, счастливые, любимые. И сложно поверить, что когда-то их родителей всеми правдами и неправдами заставляли отказаться от этих малышей.

— Когда у меня родился Степочка, — вспоминает Татьяна, мама 3-летнего укротителя шариков, — в роддоме медсестра сразу сказала: “У вас родился даун, вам надо писать отказ на него. Он все равно овощем будет и умрет года через два. Вы молодая, себе еще родите, зачем вам портить жизнь?” Позже заведующая отделением подлила масла в огонь: “Ну, конечно, держат же люди собачек, кошечек, можно и такого ребеночка растить. Только помните: вы никогда не сможете выйти на работу, а мужья чаще всего уходят из семьи с ребенком-инвалидом”.

В общем, Татьяну буквально вынуждали написать отказ от ребенка. Молодая мама просила хотя бы о возможности навещать своего малыша в Доме ребенка, но ей сказали, что такой юридической формы нет — ребенок просто передается на воспитание государству со всеми вытекающими последствиями…

“22 января у моих детей — сына и снохи — родилась долгожданная девочка Маргарита, — пишет на форуме для родителей даунят бабушка из Калуги. — Диагноз: синдром Дауна. В роддоме снохе настоятельно рекомендовали от ребенка отказаться, но такая мысль никого из нас даже не посещала. Страшно вспоминать, сколько мы пережили в первый месяц после рождения девочки. Знакомые в буквальном смысле разделились на друзей и врагов, будто у нас появился монстр! Моей внучке повезло. У нее любящие, отзывчивые, терпеливые мама и папа, бабушки и дедушки”. Другим малышам везет меньше:

— Почти все родители рассказывают, что медперсонал роддомов настоятельно рекомендует им отказаться от ребенка, — говорит Елена Любовина, PR-менеджер благотворительного фонда “Даунсайд Ап”, который помогает полутора тысячам детям с синдромом Дауна. — Возможно, из-за этого очень велик отказ от таких детей: в Москве половина, а в регионах России около 85% детей с синдромом Дауна оказываются в сиротских учреждениях. По подсчетам западных специалистов, подавляющее большинство таких деток не доживают и до года.

Тогда как, например, в США от даунят отказывается меньше 1% родителей, а усыновители буквально выстраиваются за ними в очередь: такие малыши считаются самыми комфортными среди детей-инвалидов.

Лечить или учить?

Почему же у нас так не любят людей с синдромом Дауна?

— Я полагаю, что это происходит от незнания, — говорит детский психолог Юлия Смирницкая, которая занимается ранним развитием даунят. — В массовом сознании у нас до сих пор живы чудовищные представления о людях с синдромом Дауна, которые уже лет тридцать как опровергнуты западными и нашими исследователями.

Например, считается, что даунята не способны к обучению. Из собственной практики знаю, что в основном эти детки могут научиться всему тому, что и обычный ребенок, — говорить, читать, общаться с компьютером и играть, например, в бадминтон. Просто процесс обучения у них идет медленнее, чем обычно. Конечно, если такой ребенок попадет в сиротское учреждение, из-за отсутствия должного внимания он не будет развиваться и ничему не научится. Но это явление наблюдается и среди обычных малышей — госпитализм называется.

Татьяна же, мама Степочки, была так напугана врачами, что написала в роддоме отказ от ребенка. Мальчик попал в отделение для отказников — сначала в Филатовской больнице, потом в Доме ребенка. Однако родители не смогли забыть о малыше и всеми правдами и неправдами продолжали навещать сына.

— В отделениях для отказников детки такие одинокие, худенькие — настоящий Бухенвальд, — вспоминает теперь Татьяна. — Просто сердце кровью обливается, когда в эти отделения попадаешь. Нам еще повезло, что летом в Доме ребенка нам разрешали часто навещать сыночка, гулять с ним. Мы с папой и бабушками ездили туда через день. Вроде бы он начал немного набирать вес, нормально развиваться. Но, когда наступила осень, посыпались простуды, в Доме ребенка объявили карантин, и нас перестали пускать. Через месяц выносят нам настоящее растение — безвольное, безжизненное, равнодушное. Я как увидела, так сразу сказала: “Все, мы забираем его домой”. И теперь я жалею только об одном: о потерянных четырех месяцах, когда он был в там.

Пока разговариваем с Татьяной, Степу уже кто-то угостил бутербродом. Малыш радостно бежит к маме — поделиться вкусненьким.

— Первое время дома он просто отъедался, — рассказывает Татьяна. — Буквально за месяц набрал необходимые килограммы. А вообще зря нас так пугали этим диагнозом. Конечно, проблемы есть, не скрою, но главное — Степа очень общительный, ласковый малыш. Он пошел в садик и там стал всеобщим любимцем, после него они взяли в разные группы еще нескольких деток с синдромом Дауна. Но, конечно, многое зависит от отношения и восприятия болезни ребенка самими родителями.

Татьяна рассказывает, что на днях на прогулке в Перовском парке они со Степой познакомилась с 9-летним дауненком и его мамой. Женщина со страдальческим выражением лица толкала перед собой инвалидное кресло с сыном, который практически не двигался и равнодушно смотрел на окружающий мир.

— Когда я попросила Степу поиграть с мальчиком, тот едва смог сделать несколько шагов, — продолжает Татьяна. — А его мама все удивлялась нашему сыну: надо же, какой смышленый да развитый, — неужели дауны бывают такими? А то, что с ребенком надо заниматься, стараться, чтобы он побольше двигался, она, врач по профессии, как-то даже и не думала. Конечно, когда окружающие думают, что ребенку с особенностями развития ничего, кроме ухода, не нужно, он действительно превращается в живое растение.

Психолог Юлия Смирницкая рассказывает, что в своей практике нередко сталкивается с двумя противоположными линиями поведения родителей, у которых родился ребенок с синдромом Дауна. Одни действительно воспринимают это просто как какую-то кару и совсем не занимаются развитием малыша. Другие начинают активно ходить по специалистам, надеясь, что через год-другой их ребенок выздоровеет.

— Синдром Дауна — это не болезнь, которую можно вылечить, тут родителям не надо себя обманывать, — подчеркивает Елена Любавина. — Это генетическое состояние организма, которое вызвано присутствием в клетках лишней хромосомы.

К сожалению, это состояние часто сопровождается сопутствующими заболеваниями: снижением зрения и слуха, проблемами с речью. У 60% таких детей констатируют порок сердца. Но все это сейчас успешно лечится уже в раннем возрасте.

Таланты и поклонники

У 41-летней Маши Нефедовой много талантов. Она работает с детьми, играет в “Театре простодушных”, великолепно владеет флейтой, да так, что является солисткой оркестра “Волшебная флейта”. Еще Маша любит плавать, кататься на лыжах, играть в настольный теннис.

Люди с лишней хромосомой, как и все мы, наделены разными талантами и способностями. Многие из них весьма успешно играют в спектаклях (детских и взрослых), рисуют и даже изучают иностранные языки. Их близкие жалуются, что мало кружков, где готовы работать с даунятами.

— В последнее время родителям с таким ребенком стало проще, чем было нам 13 лет назад. Мы не знали ничего, чудом находили какие иностранные статьи, по сарафанному радио узнавали, где есть какой-нибудь хороший педагог или врач, — говорит Наталья Павловна, мама темноволосой Женечки, которая долго с интересом изучает меня, потом протягивает теплую ладонь: “Как тебя зовут?”

Весь остаток вечера мы проводим вместе, даже на награждение победителей турнира по мини-футболу идем с Женей за ручку. Кажется, девочка гордится, что у нее появился еще один друг, а меня подкупает ее искренность и какая-то лучезарность (и это несмотря на то, что, по словам мамы, Женя сегодня не в духе).

— Ребята с синдромом Дауна действительно чаще всего очень добродушные, открытые, полные добрых чувств малыши, — говорит Юлия Смирницкая. — На занятиях или в садиках мы их часто ставим в пары с аутистами, и даунята их эмоционально вытягивают, помогают выйти из своей раковины в этот мир… Родители даунят рассказывают мне, что их очень ранит реакция окружающих на их ребенка. Иногда люди в метро, на улице смотрят на даунят чуть ли не с ужасом, просят увести от детей.

— Почему-то бытует представление, что у людей с синдромом Дауна добродушие сменяется приступами ярости или сексуальной агрессии, — возмущается Елена Любовина. — Но это не так, мы не знаем преступлений, совершенных людьми с синдромом Дауна.

Тем более нелепо говорить о какой-то их чрезмерной сексуальности — мужчины с синдромом Дауна вообще лишены репродуктивной функции.

* * *

Маша Нефедова обожает свою работу в Центре ранней помощи детям с синдромом Дауна “Даунсайд Ап”. Два раза в неделю она помогает педагогу проводить занятия. “Мы дружим с ребятами, — с детской искренностью улыбается она. — И я очень люблю их всех”. Наверное, о такой Мэри Поппинс мечтают каждый ребенок и каждая мама.

Во всем мире люди с синдромом Дауна обладают такими же правами, что и все, например, женятся, водят машину и, конечно, работают. Они востребованы на разных производствах, в сфере обслуживания. “Инопланетяне” замечательно справляются с обязанностями официантов, горничных, консьержек, играют в театре и снимаются в кино. У нас найти применение своим силам человеку с лишней хромосомой практически невозможно. Есть несколько колледжей, куда берут людей с синдромом Дауна. Но после получения профессии ребята все равно чаще всего работают недолго:

— Есть у нас один паренек, который отучился на озеленителя, потом взяли его куда-то, но вскоре уволили, — рассказывают мне родители. — Такие люди ведь все схватывают медленнее, все принимают за чистую монету, поэтому они требуют большего внимания, чем обычный работник. Вот никому и не хочется с ними возиться. К тому у нас в городе существует огромная проблема: как человеку с синдромом Дауна добраться до рабочего места? Тут чаще всего без сопровождения не обойтись.

Так что будет человек с лишней хромосомой жить полноценной жизнью или станет пленником четырех стен — зависит только от энергии и пробивной способности его родителей. Смогут договориться, найти нишу для своего выросшего ребенка, организовать его жизнь — хорошо.

— Нет — будет сидеть дома, откармливаться, как поросенок, — говорит администратор благотворительной организации “Диссимилис Арт-центр “Раша” Светлана Григорьевна Егорова. — И поверьте, это не метафора, а реальное положение дел. Есть много подобных примеров: умирают родители, “шефство” берут равнодушные родственники, и человек с синдромом Дауна очень быстро деградирует, думает только об удовлетворении биологических потребностей. И тогда у них получается только одна радость в жизни — еда.
45-летняя дочь Светланы Григорьевны и ее друзья живут полноценно: танцуют, общаются, занимаются художественно-прикладным творчеством. Даже выступали перед самим королем Норвегии и мэром Осло. Вот и центр, где занимаются эти люди, организован благодаря помощи западных благотворителей. В нашей стране проблемы и успехи людей с синдромом Дауна, кроме их близких, никого не волнуют.

Даже лечь в больницу родители людей с лишней хромосомой не могут: не на кого оставить чадо. Это все равно что оставить пятилетнего малыша одного — в какие переделки он может попасть, одному Богу известно.

— Больше всего нас, родителей даунят, тревожит то, что будет с нашими детьми, когда мы уйдем, — вздыхает Наталья Павловна. — Ведь без опеки близких их ждет только страшная жизнь в специализированных интернатах и домах престарелых.

Некоторые из родителей пробовали пристроить своих детей в самые лучшие, красивые и хорошо оборудованные психоневрологические интернаты. Хотя бы временно и за деньги. Но через пару недель забирали: даже там такими пациентами никто особо не занимался. Вернее, проблема в том, что там к ним относились как к недееспособным и умалишенным.

Кто-то из родителей даунят пытается построить социальную гостиницу или дома семейного типа, но дело пока двигается с огромным трудом. И судьба человека с синдромом Дауна напрямую зависит от здоровья его родителей.

— Например, 54-летний Андрей Хачатурян, племянник знаменитого композитора, после смерти матери остался на попечении дальних родственников, — рассказывает Светлана Григорьевна. — В конце своей жизни его мама попросила их присматривать за сыном за квартиру. Сначала они навещали Андрея раз в неделю, приносили продукты. Потом на все новогодние каникулы его бросили одного. Хорошо, что мы вовремя забили тревогу. Оказалось, со сберкнижки Андрея исчезли все деньги, а родственники собирались прибрать к рукам еще и машину…

Люди с синдромом Дауна, оставшись в этом мире одни, к тому же оказавшись наследниками родительских накоплений и квартир, становятся легкой добычей стервятников всех мастей. Ведь в простодушном сердце “инопланетян” нет места расчету: они даже деньгами не всегда умеют пользоваться. Возможно, люди с лишней хромосомой многого не умеют, но они по-настоящему умеют любить. Искренне, доверчиво, от всей души.

СПРАВКА «МК»

Синдром Дауна — самая распространенная генетическая аномалия, которая определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы. Потому и появляется ряд особенностей, из-за которых ребенок медленнее развивается.

Ребенок с синдромом Дауна рождается один на каждые 700 младенцев. Рождение ребенка с лишней хромосомой не зависит ни от социальных, ни от экологических факторов. Наблюдается лишь некоторая связь с возрастом матери: чем она старше, тем больше вероятность рождения малыша с синдромом Дауна. В России ежегодно рождается около 2,5 тысячи таких детей.

<!—->Источник<!—->: http://mk.ru/editions/daily/article/2009/12/07/394696_sindrom-bezotvetnoy-lyubvi.html

Мой блог находят по следующим фразам

ОСТАВЬТЕ ОТВЕТ

Please enter your comment!
Please enter your name here

Этот сайт использует Akismet для борьбы со спамом. Узнайте как обрабатываются ваши данные комментариев.