Девочка с редким синдромом мечтает поскорее вырасти
Девятилетняя Клара — абсолютно адекватный по развитию ребенок для своего возраста — страдает от синдрома Тричера-Коллинза.
Родители Клары еще до ее рождения — третий ребенок в семье — знали, что девочка будет страдать от мандибулофациальной дисплазии — нарушения черепно-лицевого развития.
Для него характерны: антимонголоидный разрез глаз, гипоплазия скуловых костей, колобомы нижних век, гипоплазия нижней челюсти, аномалии ушных раковин и другие нарушения. Девочка и по сей день не может дышать без встроенной трубки и слышать без слухового аппарата. Однако мать Клары не согласилась на аборт и не оставила дочь после рождения.
Сейчас Клара ходит в обычную американскую школу и мечтает поскорее вырасти, чтобы ее голова стала достаточно большой для проведения пластической операции и она стала «как другие дети». Не потому, что ощущает себя уродом или страдает от насмешек, а по другой причине. «Я хочу, чтобы другие перестали постоянно задавать вопросы. Это так раздражает!», — говорит она.
